Ledeni izazov // Zašto nam je newsfeed prepun ljudi koji se polivaju ledenom vodom?

Pre nekoliko dana ulogovao sam se na fejsbuk. Umesto uobičajenih stvari koje se pojavljuju na newsfeed-u, svi su govorili o izazovu polivanja hladnom vodom. Svakodnevno sam viđao manje ili više poznate ljude kako se polivaju vodom a da, pritom, retko ko je govorio zašto to čini.

Pošto je pažnja javnosti bila usmerena na to ko će sledeći da se polije vodom, domaće i inostrane osobe željne pažnje odmah su počele da kopiraju recept i da postavljaju svoje klipove. Kako je vreme odmicalo, kampanja kao da je počela da proprima obličje koje je sušta suprotnost inicijalno odlično osmišljene kampanje za skretanje pažnje javnosti na amiotofičnu lateralnu sklerozu. Sve manje se govorilo o tome zašto se ljudi polivaju ledenom vodom; a sve više je javnost počela da se zanima za to koja će sledeća osoba da privuče pažnju na sebe. Drugim rečima, nastao je cirkus. A evo i primera od malo pre:

Google-u sam postavio pitanje: "Kako pomoći obolelima od ALS-a?". Odgovor je bio stvarno zapanjujući. Umesto konkretnih informacija, dobio sam spisak linkova do vesti tome kako je pojedinim pevačicama pozlilo nakon ledenog izazova. Primer kako ljudi koriste nečiju nesreću i tešku bolest samo kako bi skrenuli pažnju na sebe.

Želeći da makar malo pomognem inicijalnu ideju i obolelima od ove teške bolesti, izdvojio sam par sati kako bih istražio o kakvom se izazovu i bolesti radi, poznatim ljudima koji boluju od nje i kako se može pomoći. Hajdemo zajedno da promenimo ono što Google izbacuje kao odgovor na pitanje "Kako pomoći obolelima od ALS-a?". Pridružite se i vi u ovoj humanoj akciji i podelite sa svojim prijateljima informacije o ALS-u.

Kako izazov funkcioniše?

Suština izazova je da jedna osoba izazove neku drugu osobu da na sebe sipa kofu ledene vode. Ako izazvani (nominovani) ne prihvati izazov u naredna 24h, onda mora da uplati novac na račun organizacije/fondacije koja se bori protiv ALS-a. Jedna varijanta izazova je da se u oba slučaja uplati novac s tim da iznos uplate u prvom slučaju bude manji (npr. u vrednosti od 10 dolara) a u drugom znatno veći (oko sto dolara). Većina ljudi odlučivalo se da se polije hladnom vodom ali i da, istovremeno, uplati novac.

Zašto baš polivanje kofom ledene vode? 

Verujem da ste do sada bili u prilici da na vas neko prospe hladnu vodu. I verujem da se sećate kako ste to doživeli. Verovatno je usledio šok organizma. Dok vam dođe do glave šta se desilo, nepomično stojite u mestu. Pokušavate da se pokrenete, ali šok je isuviše jak. Tek posle sekundu ili dve možete da se pokrenete.

Poznat vam je ovaj osećaj?

Eto odgovora na pitanje ZAŠTO. Ideja inicijatora je da ljudi kojima je ova bolest isuviše daleka makar na trenutak osete kako je onima koji boluju od ove bolesti. Hajde sada zajedno da se bolje upoznamo sa amiotrofičnom lateralnom sklerozom...

Zašto se uopšte pojavio ovaj izazov?

Ideja pokretača inicijative je bila da skrene pažlju šire javnosti na postojanje amiotrofične laterlane skleroze ili ALS-a. Amiotrofična laterlana skleroza ili Lu Gerigova bolest je bolest motornih neurona - neurona koji prenose impusle do naših mišića i daju im instrukciju da se zgrče ili opruže. Pošto nisam dovoljno stručan, kopirao sam simptome bolesti sa Wikipedije:

"U početku ljudi mogu primijetiti slabost u mišićima, trzanje ili grčenje, a potom bolest progresivno onesposobljava hod, govor, gutanje i na kraju disanje. Mnogi provedu posljednje dane života u potpunosti paralizirani, dok im mozak i dalje funkcionira. Klinička slika okarakterizirana je progresivnim gubitkom mišićne mase i snage, fascikulacijama, spasticitetom, hiperrefleksijom i ekstenzornim plantarnim odgovorom (pozitivan znak Babinski refleksa), kao i razvojem dizartrije i disfagije. Bolest ima brz progresivan tijek, a jedini preporučeni lijek od strane FDA-a je riluzol. Iako tretman riluzolom može produljiti život pacijenta, njegovi učinci su skromni."

Kao što vidite, radi se o jako teškoj bolesti. I što je još gore - za nju ne postoji adekvatan lek. Zato je i pokrenuta ova kampanja.

Poznatiji ljudi koji boluju od ALS-a

Jedan od svetski najpoznatijih ljudi koji boluju od ove bolesti je čuveni fizičar Stiven Hoking. Štaviše, Stiven Hoking je otvoreno govorio o mučnom putu postavljanja dijagnoze svoje bolesti i o problemima sa kojima se suočavao:

"Vrlo me cesto pitaju:
Kako ti je imati ALS? Moj je odgovor: ne baš bogznakako. Nastojim živjeti što normalnijim životom i ne misliti u kakvom sam stanju ili žaliti za onim što ne mogu raditi, čega i nema tako mnogo.Vrlo me jako pogodilo kad sam otkrio da imam bolest motornih neurona. Kao dijete nisam imao jako dobru koordinaciju. Nisam bio dobar u igrama loptom, pa mi možda i zato nije bilo stalo do sporta i tjelesnih aktivnosti. Ali kad sam otišao na Oxford stvari kao da su se promijenile. Bavio sam se kormilarenjem i veslanjem. Nisam baš bio na razini za onu utrku čamaca, ali sam prolazio na natjecanjima pojedinih koledža. Međutim, na trecoj godini Oxforda, primijetio sam kako kao da postajem nespretniji, pa sam jedanput ili dvaput i pao bez nekog vidljivog razloga. Ali tek kad sam senašao na Cambridgeu, godinu dana kasnije, moja majka primijetila je to i poslala me obiteljskom liječniku. On me uputio specijalisti, pa sam, brzo nakon dvadeset i prvoga rođendana, otišao u bolnicu na pretrage. Tamo sam proveo dva tjedna, za koje sam vrijeme prošao mnogo raznih pretraga. Uzeli su mi uzorak mišića iz ruke, nabadali su me elektrodama, ubrizgavali mi neku radiokontrastnu tekućinu u kralježnicu i promatrali kako ide gore - dolje dok oni ljuljaju ležaj. Nakon svega toga nisu mi rekli što mi je, osim da to nije multipla skleroza i da sam atipičan slučaj. Shvatio sam, međutim, da očekuju da se stvar nastavi pogoršavati i da mi ne mogu nikako pomoći,osim što će mi davati vitamine. Shvatio sam da od toga ne očekuju velik uspjeh. Nije mi se pitalo o pojedinostima, jer bilo je očito da su loše." (Izvor: Fejsbuk stranica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije)

Pored njega, od ove bolesti boluju i Majk Porkaro iz grupe Toto, američki crtač graita Toni Kvan, danski fudbaler Fernando Riksen. Jedan od najpoznatiji ljudi u Srbiji koji boluje od ove bolesti je proslavljeni košarkaški trener Aco Petrović. U nastavku pogledajte prilog RTS-a o ovoj bolesti.

Kako možemo da pomognemo?

Nije potrebno da se polivamo vodom! Možemo jednostavno da doniramo svoj novac na nekoliko računa. Najpre, svoj novac možete uplatiti na račun koje je Udruženje obolelih od ALS Srbije otvorilo kod Vojvođanske banke: 355-1402601015-47. Takođe, sav novac uplaćen na račune

Izvor: Fejsbuk stranica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije. Na dan: 27.08.2014. Više informacija o radu i aktivnostima NORBS-a možete naći na njihovom sajtu.

Jedini izazov koji vredi odgledati. I to DO KRAJA!

Saznajte zašto...


Nadam se da su sada stvari mnogo jasnije i da ćete - koliko je u vašoj mogućnosti - pomoći u borbi protiv ove bolesti. Ako ne novčano, onda makar šerovanjem ovog teksta kako bi do javnosti došla bolja i kvalitetnija informacija. Hvala vam!